Las personas con alzhéimer reivindican que se reconozca la singularidad de esta enfermedad y una revisión en profundidad de la Ley de Dependencia que garantice sus derechos y recursos

La Asociación de Familiares de Alzhéimer de Valencia (AFAV) se adhiere al manifiesto de la Confederación Española de Alzheimer y otras Demencias (CEAFA) en el que defiende reivindicaciones necesarias para garantizar los derechos de las personas con demencias y de sus familias, con motivo del Día Mundial del Alzhéimer, el 21 de septiembre. Entre ellas, el reconocimiento de la singularidad y especificidad de la demencia, actuando en consecuencia en cuanto a investigación y recursos; el derecho a un diagnóstico temprano y certero y al acceso a los tratamientos adecuados, actuales y futuros, y una revisión "en profundidad" la Ley de Dependencia.

Las entidades que forman parte de CEAFA, entre ellas, AFAV, respaldamos este manifiesto, con el lema 'Somos específic@s'. El objetivo es "concienciar, primero, y exigir, después, que las Administraciones del país tengan en consideración la entidad de la demencia en tanto que condición que requiere ser atendida y abordada de manera específica, huyendo de fórmulas generalistas o ‘cajón de sastre’ empleadas de manera habitual y que se han limitado a poner parches en las necesidades de las personas, no siendo capaces de ofrecer la solución específica y concreta que precisan". En este sentido, apuntan que "no debe incorporarse como una condición más en el campo de la discapacidad ni en el de las personas mayores". 

Respecto a la Ley de Dependencia, se reclama que sea "rehecha en su totalidad y adaptar sus recursos a las necesidades específicas de las personas afectadas por Alzheimer u otras demencias, incluyendo lo relativo a eliminación de plazos para acceso a la valoración y recursos".

El documento pone en valor la labor de "la red asociativa que compone la Confederación Española de Alzheimer y otras demencias como un aliado en la lucha contra el Alzheimer y en la promoción de la calidad de vida de las personas afectadas". 

La creciente incidencia del alzhéimer y otras demencias -en la que influyen factores como el envejecimiento poblacional y los estilos de vida-, el coste para las familias de prestar una adecuada atención en su entorno; la edad avanzada de las personas cuidadoras, y las acuciantes necesidades asistenciales se están traduciendo en un constante incremento anual de las solicitudes de información, asesoramiento y prestación de servicios de estas asociaciones.

Aunque no hay un censo oficial de personas con alzhéimer, se estima que hay más de un 1,2 millones de personas afectadas en España y, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 40.000 nuevos casos. En la Comunitat Valenciana, se superan ya las 50.000 personas con diagnóstico. A ellas, se suman de media unos 20 casos nuevos al día, según la Conselleria de Sanitat. En este contexto, urge una mayor investigación y recursos para prevención, diagnóstico y tratamiento. 

Con motivo del Día Mundial del Alzhéimer 2024, AFAV tiene en marcha su campaña anual ‘Un Pósit por el Alzhéimer’, con diferentes actividades e iniciativas, abiertas a la participación de todas las personas que lo deseen, del 11 al 27 de septiembre. Este año, el lema es ‘A de Alzheimer. A de Acción’, con el objetivo de informar, concienciar y promover el compromiso e implicación de todos los agentes de la sociedad y ciudadanía en la mejora del bienestar de las personas con alzhéimer y otras demencias y sus familias, con diferentes proyectos en alianza. 

La principal cita este año es la presentación del libro que recoge los cien mejores relatos de nuestro I Certamen Literario de Microrrelatos ‘A de Alzheimer’. Se trata de una obra cocreada gracias a la generosidad de las y los escritores participantes, editada con apoyo de Sargantana y cuyos beneficios se destinarán íntegramente a dar soporte a las líneas de trabajo de AFAV. El evento de presentación de esta publicación y de entrega de premios del certamen tendrá lugar el miércoles 25 de septiembre, a las 19 horas, en el Casino de Agricultura de València.

Como actividad paralela, el Casino de Agricultura acoge una exposición solidaria de fotografías que rinde homenaje a algunos de los grandes artistas y obras de la historia de la pintura, cuyos personajes son representados por personas con alzhéimer y otras demencias. Puede visitarse hasta el 27 de septiembre. Las personas y entidades interesadas pueden adquirir las fotografías, a cambio de un donativo que se destinará íntegramente a dar soporte a la labor de AFAV.

Un año más, la música y las voces de nuestro coro serán protagonistas del evento de cierre de la campaña. El viernes 27 de septiembre, en el Palau de la Música de València, Les Veus de la Memoria, primer y único coro formado por enfermos de alzhéimer y otras demencias de España, compartirá escenario con el grupo de rock valenciano Los de Marras. Como presentador del acto contaremos con Jorge García Guerrero, integrante del grupo de humor valenciano Jajajers. Las entradas están ya a la venta en la página web del Palau de la Música. 

El programa se completa con la tradicional mesa informativa en la Plaza del Ayuntamiento de València, con apoyo del consistorio, que estará instalada toda la mañana del 20 de septiembre.

Este completo y diverso programa de eventos solo es posible gracias a la implicación y compromiso de las organizaciones, instituciones y empresas colaboradoras y personas voluntarias. En 2024, la campaña Un Pósit por el Alzhéimer tiene como partner principal a Xufatopía by Panach, que, además de dar soporte a los diferentes eventos, aporta productos para que las personas asistentes pueden degustarlos. 

Además, colaboran el Ajuntament de València, el Palau de la Música, el grupo Los de Marras, la editorial Sargantana, el grupo Jajajers, el Casino de Agricultura de València, la Facultat de Psicología y Logopedia de la Universitat de València, el Máster en Psicología General Sanitaria de la Universidad Internacional de Valencia (VIU), Socarrat Studio, el centro comercial El Saler, Barreira Arte+Diseño y Bibliocafé.

AFAV organiza la campaña ‘Un Pósit por el Alzhéimer’ desde el año 2010, cuando detectó la necesidad de llegar a la sociedad para que se conozca esta enfermedad, de manera que la persona, organismo o entidad que lo desee pueda colaborar, de diferentes maneras. En 2023, AFAV puso en marcha la iniciativa ‘Alianza por el Alzhéimer’, que tiene como objetivo impulsar sinergias y colaboraciones entre todos los agentes sociales y económicos, para promover proyectos y actividades orientados a la mejora del bienestar y la calidad de vida de las personas con alzhéimer y otras demencias, sus familias y personas cuidadoras. 

Sobre AFAV: La Asociación de Familiares de Enfermos de Alzheimer de Valencia es una organización sin ánimo de lucro que lucha por mejorar la calidad de vida de enfermos y familiares de alzhéimer. Fundada en 1991, cuenta con casi 3.000 socios. Desde 1999, es Institución Declarada de Utilidad Pública por el Ministerio de Interior. Está formada por personas enfermas, familiares, profesionales, voluntarias y entidades colaboradoras que luchan por mejorar la calidad de vida de los afectados por alzhéimer y otras demencias. Ofrece recursos, servicios y actividades que intentan cubrir las necesidades que van surgiendo en las diferentes etapas de la enfermedad y realiza una labor de sensibilización y concienciación social acerca del alzhéimer, dirigida tanto a afectados como a la sociedad en general. 

Sobre el alzhéimer: Es una enfermedad degenerativa física y mental que puede presentarse de forma precoz y progresiva. En València, afecta a unas 15.000 personas; en Comunitat Valenciana, a más de 50.000 y, en España, a más de 1,2 millones. Provoca alteración de la personalidad y deterioro de funciones memorísticas, coordinativas, intelectuales, cognoscitivas y motrices. En un plazo entre 7 y 17 años, deriva en incapacidad absoluta de la persona.