La incidencia del alzhéimer acelera su crecimiento y más de 2.775 personas requirieron los servicios de AFAV en 2023

El año 2023 ha sido un ejercicio de consolidación y crecimiento en proyectos, personas beneficiadas, colaboraciones y alianzas para la Asociación de Familiares de Alzhéimer de València (AFAV). Más 2.775 personas recibieron atención directa, a través de los diferentes servicios, con más de 180 personas usuarias en los dos centros terapéuticos que gestiona la organización, según su 'Memoria anual 2023', presentada en la Asamblea General de la asociación. (Acceso a la memoria: www.bit.ly/memoriasafav).

La creciente incidencia del alzhéimer y otras demencias -en la que influyen factores como el envejecimiento poblacional y los estilos de vida-, el coste para las familias de prestar una adecuada atención en su entorno; la edad avanzada de las personas cuidadoras, y las acuciantes necesidades asistenciales se están traduciendo en un constante incremento anual de las solicitudes de información, orientación, asesoramiento y prestación de servicios. 

Aunque no hay un censo oficial, se estima que hay más de un millón de personas afectadas en España y, según la Sociedad Española de Neurología (SEN), cada año se diagnostican unos 40.000 nuevos casos. En la Comunitat Valenciana, se superan ya las 50.000 personas con diagnóstico. A ellas, se suman de media unos 20 casos nuevos al día, según la Conselleria de Sanitat. En este contexto, urge una mayor investigación y recursos para prevención, diagnóstico y tratamiento. 

“Una tendencia positiva es que, cada año, las familias y personas con alzhéimer llegan a nuestra entidad en fases más iniciales de la enfermedad, en las que es mayor la posibilidad de intervención para ralentizar su avance. Esto confirma que las diversas acciones y campañas de información, sensibilización y concienciación están siendo efectivas. Es fundamental seguir trabajando en esta línea de prevención y diagnóstico precoz, sumando los esfuerzos de todos los agentes implicados, y reforzar los recursos en todas las fases de la enfermedad”, subraya Ana María Ruiz Cano, presidenta de la Asociación de Familiares de Alzhéimer de València (AFAV).

La Asamblea General de AFAV aprobó el balance de actividades y las cuentas de 2023 y los presupuestos y plan de acciones para 2024. Asimismo, se votó a favor de ampliar la Junta Directiva con dos nuevas vocalías. Actualmente, está integrada por trece personas: presidencia, Ana Mª Ruíz; dos vicepresidencias, Inmaculada Lidón y Tomás Rabadán; secretaría, José Ballester; tesorería, Carmen Aznar, y ocho vocalías, Margarita Quintana, José Luís Marqués, Yolanda Lidón, Estefanía Rabadán, Amparo Carmen Ribera, Mª Carmen Soriano, Carmela Martínez y Pilar Peris.

AFAV es una entidad pionera y referente en España en el uso de terapias no farmacológicas que ralentizan el proceso degenerativo de la enfermedad, al tiempo que aumentan la autoestima y autonomía de las personas afectadas. En nuestros dos centros de día, trabajamos en la estimulación cognitiva y física de las personas con demencias, con un enfoque integral. 

Los principales motivos de contacto y consulta con AFAV fueron el pasado ejercicio la información y asesoramiento sobre recursos y prestaciones sociales (1.450 consultas); solicitud de información sobre servicios y plazas en AFAV (800); otros recursos de AFAV, como talleres, apoyo a domicilio o asistencia psicológica a familiares y personas cuidadoras (225); asesoramiento legal (170), e información sobre el alzhéimer (130). 

El Centro Terapéutico de Día de Benicalap cuenta con 70 plazas diarias (25 concertadas con el Ayuntamiento de València y 45, privadas). La asistencia puede ser de dos o tres días por semana o todos los días. En 2023, fueron usuarias del centro 144 personas (de ellas, 96 mujeres y 48 hombres). La Unidad Terapéutica de Día Elaia cuenta con 25 plazas. En 2023, dio servicio a 37 personas (de ellas, 20 hombres y 17 mujeres). En los dos centros, se trabaja con las personas usuarias en diferentes salas, en función de los diferentes niveles cognitivos y de dependencia.

Entre los hitos de 2023, está la puesta en marcha de nuevos proyectos propios. Destacan un nuevo canal de información: 'Hilos de Memoria. Un podcast por el alzhéimer' y el Observatorio sobre el Maltrato en Personas con Demencia, con apoyo de Generalitat Valenciana.

En línea con nuestro objetivo de mejora continua, se ha lanzado la iniciativa ‘Alianza por el Alzhéimer’. Su principal objetivo es unir e impulsar sinergias y colaboraciones entre todos los agentes sociales y económicos, para promover proyectos y actividades orientados a la mejora del bienestar y la calidad de vida de las personas con alzhéimer y otras demencias. Se trata de desarrollar estrategias, planes y acciones que contribuyan a solventar esa brecha entre los recursos actuales y las necesidades reales, en el presente y en el futuro.

Enlazando con ella, celebramos el ‘I Foro Alianza por el Alzhéimer: Arte, cultura y sostenibilidad’, el 21 de septiembre, en el marco de la campaña 'Un pósit por el alzhéimer', por el Día Mundial del Alzhéimer. Intervinieron Administración, empresas y profesionales de referencia. 

En esta línea de trabajo vinculado al arte y la cultura como vehículo de estimulación cognitiva, socialización y visibilización de las personas con alzhéimer y de la labor de AFAV, se siguió desarrollando el número de personas beneficiarias de las terapias y actividades que tienen como pilares estos ámbitos y se dio continuidad a uno de los proyectos más emblemáticos, 'Murales urbanos para RecordARTE', con tres nuevas obras en la ciudad de València. 

El coro Les Veus de la Memòria ha mantenido una intensa actividad durante el ejercicio, con eventos propios y en colaboración con diferentes empresas e instituciones. En total, se celebraron diez conciertos. Además, se publicó el quinto libro en colaboración con Nacho Golfe y la editorial Sargantana, ‘El Capitán Zheimer: El malvado Doctor Tiempo’.

También nos hemos seguido apoyando en las nuevas tecnologías para mejorar nuestra labor terapéutica y la relación con las personas que nos dan apoyo. En este ámbito, lanzamos nuestra nueva página web y articulamos un nuevo canal de donaciones online con tecnología blockchain, gracias al apoyo de Naria.

Hemos mantenido una gran presencia y repercusión en foros y acciones de divulgación, con participación en más de medio centenar de eventos y jornadas en 2023, tanto propios como de terceros. Entre ellos, presentamos tres comunicaciones en formato póster e impartimos la conferencia ‘Tecnologías del siglo XXI en el ámbito de los cuidados y la atención a personas con demencia' en el X Congreso Nacional de Alzhéimer de la Confederación Española de Alzheimer y Otras Demencias (CEAFA), que reunió a más de medio millar de asistentes. También hemos publicado varios artículos en revistas científicas. 

AFAV es partner en proyectos europeos con otros socios internacionales, como ‘Songs of Care’ -centrado en el poder de las canciones como herramienta de aprendizaje para personas con demencia- y ‘Curate-D’, que promueve la inclusión social y la accesibilidad igualitaria a la cultura de las personas con demencia, con el desarrollo de metodologías y herramientas específicas.  

Nuestra labor ha sumado en 2023 varios reconocimientos, entre los que destacan el ‘Premio Levante-EMV 2023’ en la categoría de ‘Acción Social’, “como organización pionera y de referencia, por la innovación en terapias no farmacológicas para ralentizar el deterioro cognitivo provocado por el alzhéimer y otras demencias”; el reconocimiento en la III Gala Solidarios Mediterráneo, de La 8 Mediterráneo TV, y el Premio Personas Mayores' en la I edición de los 'Premios DomusVi: Ser mayor tiene premio' en València.

Además, AFAV ha sido beneficiaria de diferentes iniciativas solidarias, promovidas por empresas, organizaciones e instituciones públicas, así como por particulares que han contado con la asociación en momentos especiales, como bodas, bautizos, comuniones o cumpleaños. 

Asimismo, queremos agradecer el constante apoyo de los medios de comunicación, cuya colaboración es fundamental para dar visibilidad a las personas afectadas por alzhéimer y otras demencias y a la labor de AFAV.