Bonaventura Casanova: "Las jóvenes con esclerosis múltiple pueden desarrollar una vida plena, que incluye la maternidad"

Bonaventura Casanova. EPDA

Coordinador de la unidad de Esclerosis Múltiple de La Fe, la segunda más importante del país, que atiende a 1.300 pacientes anualmente, especialmente mujeres. Una relevancia lastrada por la infrafinanciación: “Cualquier unidad de nuestro entorno dispone de entre 6 y 8 neurólogos y nosotros, uno y medio. Es una vergüenza lo que la Conselleria de Sanitat está haciendo con nuestro servicio”.

Estamos ante una enfermedad autoinmune que presenta sus primeros síntomas alrededor de los 28 años, con merma de visión, pérdida de fuerza en las extremidades o incontinencia urinaria pero que no impide desarrollar una vida plena, incluyendo la maternidad. No conlleva riesgo vital y responde al tratamiento, de manera que sólo en contadas excepciones requiere del uso de una silla de ruedas. Los pacientes pueden disfrutar de una vida plena, que incluye la maternidad. No hay factores hereditarios ni de riesgo aunque una vez diagnosticada, es aconsejable no fumar y limitar el consumo de carnes rojas y lácteos para una buena evolución.

¿Qué es la esclerosis múltiple?

Entraría dentro del grupo de enfermedades autoinmunes, es decir, que el propio sistema inmunológico de la persona es el que desarrolla sustancias que atacan el axón y la mielina, se destruye el tejido nervioso y produce la sintomatología, que es de dos tipos. Los brotes, que son episodios como pérdida de visión, incoordinación para caminar, pérdida de fuerza en un brazo o una pierna, incontinencia urinaria… Estos síntomas aparecen y posteriormente se recuperan. Se puede producir en una edad media de inicio de 28 a 32 años.

El segundo fenómeno es una neurodegeneración que cursa en alrededor de un 35% de pacientes que han referido brotes previamente. Pasados unos años, los brotes se dan con menos frecuencia pero el paciente va notando que cada vez le cuesta más caminar porque se fatiga antes, hasta que incluso vaya necesitando del uso de un bastón. Hablamos de la fase progresiva, que suele aparecer entre los 40 y 45 años, después de 15 años de evolución.

Si algo tiene esta enfermedad es la diversidad y es muy difícil establecer un pronóstico individual porque cada paciente evoluciona de una forma y responde de manera diferente. Hablamos siempre de poblaciones y no de pacientes.

Sobre todo tiene rostro femenino.

Efectivamente. El 70% son mujeres. En general, las enfermedades autoinmunes presentan como dos momentos de presentación. En personas más jóvenes afecta más a mujeres y en gente más mayor, sin brotes previos, se tiende a igualar los sexos. Probablemente tenga que ver con el estado hormonal pero no ese más que una hipótesis.

¿Qué prevalencia presenta?

Alrededor de 3 ó 4 casos nuevos al año por 100.000 habitantes, lo que da una prevalencia de 100 a 110 casos por 100.000 habitantes. En la Comunitat Valenciana puede que haya en este momento unos 5.500 pacientes afectos.

¿Produce una incapacidad para desarrollar el día a día con normalidad?

Cuando se recibe el diagnóstico, los primeros momentos son de gran incertidumbre y ansiedad porque es una enfermedad crónica de futuro incierto pero pasados unos meses, al comprobar que el tratamiento frena las limitaciones, se va dimensionando correctamente en poco tiempo. La gente joven se incorpora por completo a su vida normal. De hecho, y esto es muy importante, las mujeres van a acceder a la maternidad si ese es su deseo y desarrollarán una vida activa en todo lo que quieran hacer. Los límites se pueden presentar muchos años después del diagnóstico.

¿Imposibilita caminar?

En ese grupo de 35% de pacientes, pasados 15-20 años desde los primeros síntomas, en torno a los 65 años pueden necesitar el uso de una silla de ruedas pero la población joven que sea diagnosticada tiene por delante toda su vida sin demasiados problemas.

¿En qué consiste el tratamiento?

Hay de varios tipos. Dependiendo de los criterios de presentación, podemos empezar con fármacos eficaces y muy seguros y si vemos factores de mal pronóstico, se recomienda prescribir pautas más eficaces aunque con más efectos secundarios. Hablamos desde medicaciones orales a otras intravenosas en ciclos de 6 ó 12 meses. El tratamiento es de por vida pero no dificulta el día a día de las personas.

Una empresa farmacéutica acaba de presentar un tratamiento que asegura que frena el avance.

No es cierto. Se hace un uso no adecuado del lenguaje porque no es lo mismo parar que enlentecer. Lo que ha demostrado este fármaco es que la progresión sigue pero con un poco más de lentitud. Hay que insistir en que los síntomas no paran, porque por desgracia se lanzan expectativas que luego frustran a los pacientes.

¿El diagnóstico es sencillo?

No. No tiene ningún marcador. Debes ir sumando criterios y descartando enfermedades que se pueden parecer. Elaborar un diagnóstico certero y rápido requiere de cierta experiencia, para frenar y evitar la degeneración.

¿Existen factores de riesgo?

No son identificables a priori. Una vez hecho el diagnóstico sí hay factores ambientales que condicionan el pronóstico. No es bueno fumar ni tampoco la obesidad porque tiene un efecto pro inflamatorio que no beneficia en nada pero pocas causas más. La ingesta de sal, probablemente también.

En cuanto al plano hereditario, existe un discretísimo aumento del riesgo. Y, desde luego, no hay que hacer ningún tipo de estudio aunque haya antecedentes familiares.

¿Es recomendable tomar el sol?

Con moderación y con la protección adecuada. En toda la población hay niveles muy bajos de vitamina D que se han querido vincular con el desarrollo de la esclerosis pero no está claro que los suplementos tengan un efecto muy beneficioso, aunque tomar el sol de forma intermitente es bueno.

¿Y la alimentación?

Es fundamental. Pero con sentido común: evitar ingerir mucha carne roja y los productos lácteos… Y centrarse en una dieta mediterránea, rica en verduras, legumbres… más que en alimentos precocinados. No hay ningún programa de diagnóstico precoz ni siquiera en las zonas de mayor prevalencia como en Cerdeña por ejemplo, donde se triplican los casos del resto de europeos. No está muy claro por qué se produce este fenómeno porque Córcega, que está justo al lado, registra tasas muy parecidas a los europeos.

¿Presenta riesgo vital?

Sí y no. Es posible que encontremos algún caso muy aislado donde un brote pueda afectar zonas vitales, pero es una excepción. A nivel general puede reducir la esperanza de vida en 6-7 años en aquellas personas con evolución mala.

¿Por qué es una enfermedad con mala prensa, es decir, que genera miedo?

Es una tónica general en medicina porque no se publican buenas noticias. No es noticia que una persona con esclerosis múltiple se suba un 3.500 o que llegue a los 80 años en buenas condiciones. No se publicita lo que va bien. Recientemente, hemos vivido la desgracia de la persona afecta de esclerosis que fue sometida a la eutanasia y ha producido una gran ansiedad en los enfermos. La eutanasia es un tema a hablarlo, pero nunca a las bravas.