Cristina Ruiz: "La mejor terapia en una situación de urgencia se administra por la oreja y son las palabras de consuelo"

Directora médica del hospital Arnau de Vilanova y anestesista de formación. La conocí en las jornadas 'Medicina y Humanización', organizadas en La Fe por la Asociación para la lucha contra la Leucemia de la Comunitat Valenciana, donde compartió una historia clínica tremenda. Su ahijado fue diagnosticado de leucemia linfoblástica aguda con tres años, su padre falleció de cáncer metastásico de próstata y su hijo convive con el autismo desde que tiene dos años. Unos diagnósticos que han cambiado profundamente su percepción sobre la Medicina: "La mejor terapia en una situación de urgencia se administra por la oreja y son las palabras de consuelo. La Medicina es mucho más. No consiste en anestesiar a alguien sino en dar sensación de seguridad."

Una médica con un historial clínico complicado que arranca con un diagnóstico de leucemia a su sobrino.

Así es. Se le diagnostica una leucemia linfoblástica aguda con 3 años al hijo de mi mejor amiga de la facultad. Empezó a encontrarse muy cansado y lleno de moraduras y no se me puede olvidar que yo volvía del mercado cuando mi amiga me llamó para contarme que le habían diagnosticado una leucemia. Fue un momento muy duro, no sólo por el pronóstico de la enfermedad sino por los efectos de los tratamientos en un niño tan pequeño.

¿Cómo se asimila que una enfermedad grave puede cambiar tu vida?

Hoy en día los profesionales están mejor preparados que hace unos años y en el caso de los niños, se afronta con mucha delicadeza pero a la hora de dar un diagnóstico, además de ser cuidadoso, debes ser firme porque hay que conocer el punto de partida para poder trabajar conjuntamente con el paciente.

La peor fase es la incertidumbre hasta recibir el diagnóstico porque una madre ve, con su sexto sentido, que algo no va bien y cuando comparte sus dudas, a veces se le hace creer que está loca. Aunque conocer el nombre y los apellidos de una enfermedad es un mazazo, ya sabes a qué te enfrentas y cómo actuar.

¿La vida de una madre se paraliza?

El día se te hace noche. Se necesita pasar un duelo, que es muy variable en función de las personas y, de hecho, las hay que no lo pueden superar nunca. Durante ese periodo, sólo vives para lo que te acaban de decir que poco a poco lo vas superando.

No nos preparan para un duelo y cada uno dispone de las herramientas que nos ha ido dando la vida. No lo afronta igual una persona que vive en un pueblo alejado de un hospital y por ejemplo con una familia desestructurada que otra residente en una ciudad grande con trabajo estable y apoyo familiar. Nuestras circunstancias nos preparan mejor o peor para el duelo y luego depende de cada carácter.

¿Existe el miedo a las secuelas de los tratamientos oncológicos?

En un niño tan pequeño, lo primero es garantizarle su supervivencia pero conforme avanzas en el tratamiento, valoras ya los posibles efectos secundarios: si podrá tener hijos por ejemplo en un futuro. El sistema llega hasta donde llega y no te puedes poner en los zapatos de los demás. Un médico puede intentar ponerse en tu lugar pero yo siempre he defendido el papel de las asociaciones y los pacientes expertos porque muchas veces como médicos no tenemos la capacidad de resolver todas las dudas de los padres. Y como paciente, necesitas a alguien que te comprenda de verdad porque haya pasado por ahí.

¿La sociedad vive ajena a este sufrimiento, pensando que nunca le pasará a uno mismo?

Todos pensamos que a nosotros no nos puede pasar porque siempre piensas en una vida ideal con unas expectativas entre las que no entran ni la enfermedad ni la muerte.

¿Y se dan herramientas a un paciente grave?

Hemos mejorado bastante pero aún queda muchísimo por hacer, no sólo durante la estancia en el hospital sino en el apoyo laboral una vez ha pasado la primera fase de la enfermedad, por ejemplo en la necesaria reincorporación progresiva al trabajo de un paciente oncológico.

Y aquel niño ahora lleva una vida normal.

Ahora tiene 19 años y vive sin ninguna secuela. Es deportista de élite, estudia una carrera fuera de España, es sociable…

Él sabe que superó una enfermedad grave pero ya está curado, con lo que no tiene por qué haber una recaída.

Y de forma igualmente inesperada llega otro palo oncológico.

Estando yo embarazada de mi hija y al mes siguiente de jubilarse mi padre, le diagnosticaron un cáncer de próstata con metástasis ósea, con una expectativa de vida entre 4 meses y un año. Y cuatro meses después de este diagnóstico, supimos que mi hijo era un niño con autismo. Acababa de nacer mi hija… en fin. Fueron momentos muy duros, en los que mi padre fue consciente de su situación desde el primer momento.

¿Con un mal pronóstico, mejor someterse a un tratamiento o renunciar?

El médico ha de plantear las opciones y ha de ser claro con lo que va a pasar. Hay una primera fase en la que suele haber muchos tratamientos pero cuando la enfermedad avanza, se van limitando las opciones y se ha de valorar si debe primar la calidad de vida o prolongar la supervivencia dos o tres meses en mala situación. La decisión cambia según tu momento vital y es crucial el punto de vista del paciente.

¿Con su padre, faltó sensibilidad en el personal sanitario?

Fue puntual porque la atención en general fue buena, pero un día en que le atendió un urólogo que no era el habitual, mi padre le preguntó por qué no le había controlado el colesterol en la analítica y el urólogo lo miró y le dijo: ¿Para qué? Se me quedó grabado porque me pareció cruel insinuarle a una persona que está desahuciada. No sé si él fue consciente pero para mí fue un mazazo porque lo sentenciaban a muerte.

¿La cuenta atrás se vive con angustia?

Lo viví con ganas de disfrutar mientras pudiéramos. Mi padre y mi hijo tenían una relación preciosa. Él entonces aún no hablaba y mi único objetivo era que pudiera llamarlo abuelo y eso se cumplió. Parece una tontería pero para mí no lo fue. Intentamos estar a su lado el máximo tiempo posible. Son momentos muy duros en que se llora mucho.

¿El proceso lo vivió con serenidad?

En su caso, sí porque él tenía un carácter difícil y a él la enfermedad lo mejoró. Y tengo un recuerdo bonito de esa época, dentro de lo duro que fue.

Esa falta de tacto también la sufrió con el diagnóstico de su hijo.

Después de cinco horas esperando con un niño de dos años, con fiebre además, nos dijo un médico: tu hijo tiene un trastorno por déficit de atención. Y cuando pregunté si había tratamiento, me dijeron: sí, antidepresivos para ti, porque él de mayor será un delincuente.

Nos fuimos muy afectados a pedir hora para las pruebas que debían hacerle, me puse a llorar y la enfermera me dijo: claro, lloras porque eres fallera y te viene mal traerlo en Fallas. Y tuve que decirle: estoy llorando porque acaban de decirme que mi hijo tiene algo grave. Me llamó mucho la atención la falta de sensibilidad. Me afectó tanto como profesional que cambió mi manera de relacionarme con el paciente, con toda la empatía de que soy capaz. En ese momento pensé si en vez de ser médico y tener una pareja estable, fuera una madre de siete hijos con un marido machista y viviera en un pueblo de la serranía, probablemente hubiera encerrado a mi hijo en una habitación y no lo habría sacado de ahí. Me dolió eso más que el diagnóstico en sí.

Y se vive el duelo.

Mi marido le hablaba en valenciano y yo, en castellano y decíamos que el niño hablaba como en alemán porque articulaba palabras pero no acababa de hablar. Nuestro pediatra estaba muy implicado y empezó a decirnos que algo no funcionaba a nivel de comunicación y nos apoyó mucho porque aunque éramos médicos, en la carrera creo que se dedicaban cinco frases al autismo. Cuando te diagnostican durante el embarazo, eso forma parte de él desde el principio pero cuando llega a los 2 años, es como si te hubieran cambiado por otro a tu hijo y es como si tuvieras que aprender a quererle de nuevo. Tienes que aprender a ver lo que necesita en una situación muy compleja.

Entonces su hija tenía tres meses. ¿Se dispara el miedo a que también sea una niña con autismo?

Absolutamente porque el autismo es más frecuente entre hermanos. Hasta el año y medio / dos años no se diagnostica y, por tanto, te produce vértigo. Y cuando ella empezó a desarrollarse, íbamos viendo la diferencia que había entre los dos. Cuando vi, por ejemplo, que mi hija señalaba, empezaba a hablar, empecé a respirar.

¿Qué relación tienen los dos hermanos?

Discuten como hermanos pero ella, con cuatro años, cuidaba ya de él. Ahora ella tiene 14 años y en el colegio siempre me dicen que es la que más ayuda y se explica porque tiene un hermano con autismo. Le ha condicionado para bien.

¿Es mejor escolarizarse en un colegio general o uno especial?

Lo habíamos matriculado al nacer en un colegio bilingüe, como a mi ahijado, y cuando nos llamaron para decirnos que lo habían admitido, al decirles que podía tener un problema con el lenguaje, respondieron que me buscara otro colegio. En la guardería estuvo fenomenal y ya con 5 años empecé a buscar colegio. Lo que recomiendo siempre es mirar todas las posibilidades. No existe el centro escolar perfecto ni para un niño con problemas o sin ellos. En mi caso, de las opciones que tenía me decanté por un colegio público por su apoyo a través del aula de Comunicación y Lenguaje. A mí me ha funcionado muy bien tanto en Primaria como posteriormente en el instituto Orriols.

¿Persiste el rechazo de la sociedad?

Sí, pero de forma puntual y por desconocimiento. Siempre he ido explicando lo que le pasaba ante actitudes que podían no entenderse y casi siempre la respuesta es buena. Se ha de potenciar el aprendizaje a edades tempranas, pero si tú no aceptas sus dificultades, le estás quitando calidad de vida futura a tu hijo. Mi objetivo para los dos es que sean autónomos y felices.

¿Él es autónomo?

Lo es en casa. No creo que pueda vivir solo, pero sí en un piso tutelado con compañeros y trabajar en algo que le guste, como jardinería.

¿Y han mantenido alguna conversación sobre su futuro?

En mayo cumplirá 17 años y es infantil en muchos aspectos. No hemos mantenido ninguna aún pero habrá que tenerla. Conforme pase el tiempo, tendremos que prepararlo.

Hay colectivos de padres de niños con autismo que están protestando por la falta de ayudas de la Generalitat.

Es lógico que todos los padres reivindiquen la máxima atención para sus hijos. Sí que es verdad que en alguna época hubo mucha atención pero también alguna irregularidad y se paró todo en seco. También soy consciente de que falta mucho por hacer, porque son personas que requieren atención durante toda la vida, pero sé que se está trabajando en este sentido.

Y después de estas experiencias tan duras, ¿se planteó si la Medicina mejora nuestra vida?

Nunca. Al revés. Volvería a estudiar Medicina una y 1.000 veces. Igual que me planteo formar parte de la dirección de un hospital para mejorar la humanización.

¿Cuál es su actitud como facultativa?

Está absolutamente transformada. Hay una frase muy bonita de 'Hijos del Ancho Mundo' de Abraham Verghese

que dice que la mejor terapia en una situación de urgencia se administra por la oreja y son las palabras de consuelo. Tú puedes hacer tu trabajo muy bien pero si no atiendes a la familia y al paciente como merecen, serás un buen técnico, pero no un buen médico. La Medicina es mucho más. No consiste en anestesiar a alguien sino en dar sensación de seguridad.

La gente le tiene mucho miedo a la anestesia y yo siempre me presento y digo: voy a cuidar de ti mientras te duermes, especialmente con los pacientes más mayores. La anestesia es una técnica que aprendes pero eso no es Medicina. Si, por ejemplo, estás en el quirófano con una monja, intentaré no quitarle la toga, igual que haré con el pañuelo de una mujer musulmana o con una estampita religiosa, que la dejaré debajo de la almohada porque para la persona es importante. Es indistinto que para mí sea trascendente o no.

¿Siempre faltarán recursos en Sanidad?

Son limitados pero muchas veces como pacientes no los utilizamos bien y desde una dirección has de trabajar con lo que hay y sacarle el máximo provecho. En una dirección debes escuchar a tus compañeros. Y hay que insistir en que la Sanidad no es gratis y el paciente es corresponsable del uso que damos. Por ejemplo, acudir a urgencias con un dolor de cabeza banal no es correcto.